SÉMINAIRE EXPÉRIENCES DE SANTÉ ET DISPOSITIFS DE SOINS

Axe 4 du Lisst

PROGRAMME :

Vendredi 30 octobre 2009 - Salle B424 (MDR)

Slimane Touhami (LISST-Cas).

• A propos d’une recherche en cours sur un terrain toulousain : Jeunes marocains et jnouns par delà la mer

Vendredi 20 novembre 2009 - Salle C601 (MDR)

Tristan Salord (doctorat LISST en cours : Les épreuves du handicap. Éléments pour une sociologie politique du handicap), Julien Weisbein (LASSP, IEP Toulouse).

• Actualité du pragmatisme, Questions de méthode.

Vendredi 27 novembre 2009 - Salle D154 (MDR)

Thomas Frinault (Université Rennes 1)

• A propos de son dernier ouvrage : La dépendance. Un nouveau défi pour l'action publique, Presses Universitaires de Rennes, 2009. Séminaire en collaboration avec le LASSP et l’équipe SOI de Toulouse III.

Vendredi 4 décembre 2009 - Salle AR201 (bâtimen de l'Arche)

• Soutenance de thèse de J. Le Dantec : Les établissements médico-sociaux destinés à l’accueil des adultes en situation de handicap mental ou psychique. La construction d’une diversité d’usages entre prises en charge totalisantes et ouvertures sur des trajectoires singulières (1975-2005)

Vendredi 22 janvier 2010 - Salle B424 (MDR)

Sonia Missaoui (LISST-Cers) 

• Circulations migratoires et demandes de soins

Vendredi 19 février 2010 - Salle B424 (MDR)

Emmanuelle Vigarios-Viste (PH au CHU Toulouse, docteur en anthropologie)

• Regards sur la relation soignant-soigné en cancérologie oro-faciale

Vendredi 26 mars 2010

F. Saillant (Université Laval à Québec)

• Humanitaire et post humanitaire, une étude sur le handicap, la pauvreté et la discrimination raciale. En collaboration avec l’IFERISS

Vendredi 7 mai 2010 - Salle B424 (MDR)

Valentine Hélardot (LISST-Cers)

• La "modernisation" des pénibilités du travail et de l’emploi (ANR)

Autres dates à suivre : S. Mulot, fin mai ; doctorants : juin

PRÉSENTATION DE L'AXE 4 DU LISST:

Membres statutaires :

Sicot François (Pr, Cers) et Membrado Monique (CNRS, CIEU) coordonateurs, Mulot Stéphanie (MCF, Cers), Meidani (MCF, Cers), Rouyer Alice (MCF, CIEU), Hélardot Valentine (MCF, Cers) Sicot François (Pr, Cers), Drulhe Marcel (Pr émérite, Cers), Ducournau Pascal (MCF, Cers et INSERM)

Chercheurs associés :

Mercadier Catherine, Garnung Monique, Carde Estelle, Manuello Pascale Doctorants : Saetta Sébastien (Le rôle de l’expert psychiatre dans des affaires criminelles), Parron Audrey (Handicap psychique et devenir adulte), Le Dantec Joël (Les établissements médico-sociaux destinés à l’accueil des adultes en situation de handicap mental ou psychique), Salord Tristan (Les épreuves du handicap. Eléments pour une sociologie politique du handicap), Rolland Christine (Pratiques et Evidence Based Medecine en médecine générale. L’exemple de la prise en charge de l’hypertension artérielle)

M2R 2009-10 :

Dassieu Lise (Les relations entre médecins généralistes et patients en traitement de substitution aux opiacés), Renard Tristan (La prise en charge des criminels auteurs d’agressions sexuelles), Feyfant Véronique (La relation de soin entre l’infirmière libérale et les patients à domicile).

Expériences de santé et dispositifs de soins

La notion de santé laisse ouverte la question des définitions expertes et profanes du normal et du pathologique. Notre posture part du principe suivant : ce qui est socialement perçu comme “réalité-problème” peut être élaboré en catégories de “santé” (maladies spécifiques, troubles mentaux, incapacités, handicaps) ou bien en des catégories qui assignent ceux et celles qui en relèvent à des dispositifs sociaux ou judiciaires. Comment l’apposition de propriétés relevant de la santé à certaines réalités en vient-elle à les renforcer ou à les cristalliser comme problématiques – comme problèmes sociaux - ou encore comment une telle qualification en vient-elle à désigner ces réalités comme des catégories qui les “prédisposent” à les faire entrer dans les dispositifs du “social” ? Comment en retour le secteur de l’offre (institutions du sanitaire et du social) réagit-il et se construit-il à partir de multiples formes et définitions de la demande ? A quelles transactions (accords, conflits, alliances, luttes...) entre quels acteurs (spécialistes du médical ou du social, et gens ordinaires, - institutions, associations et groupes urbains...) ces désignations donnent-elles lieu ?

Notre problématique globale se situe à l’interface entre diverses expériences (de santé) et les dispositifs de prise en charge, d’accompagnement, d’aide, de soins. La santé et la maladie sont des situations dont les acteurs font l'expérience différemment selon un ensemble de déterminants sociaux. Ainsi, sans être centrale, la question des inégalités est transversale à l‘ensemble des recherches de l’axe.

Comment se négocient les interactions entre patients et soignants, entre professionnels et usagers dans les différents dispositifs de prise en charge ? Comment s'articulent aujourd'hui les injonctions sanitaristes qui s'expriment dans les politiques de santé publique et les modes de vie des acteurs ?

Ces questions sont et seront travaillées particulièrement autour des pathologies chroniques (Cancer, SIDA, maladies mentales, Alzheimer, troubles alimentaires), à partir de figures de la « dépendance » (vieillesse, handicaps) et enfin en lien avec les pathologies liées au contexte de travail, autant de situations sur lesquelles les membres de l’axe ont déjà cumulé des connaissances.

Ce projet est structuré par deux grandes entrées thématiques que nos recherches en cours et à venir déclinent et explorent à travers plusieurs terrains, et par une posture méthodologique originale. Nous développerons donc ce programme en trois points.

I. Expériences de santé et relations de soins : analyser les transformations

Les expériences de vulnérabilité, de santé sont actuellement reconfigurées sous le coup de diverses évolutions. Aux déplacements des frontières du médical et du social s’ajoutent celles du cure et du care, les évolutions professionnelles engendrées par les demandes sociales d’autonomie, de participation, d’accompagnement, de responsabilisation ainsi que diverses modalités de dépassement du colloque singulier entre les usagers et les professionnels. Les expériences de santé et les relations de soins se transforment avec les revendications des patients à participer différemment aux prises en charge, les dérégulations introduites par ‘l’internet santé’ ou plus globalement l’émergence d’un marché de la santé.

Les relations médecins-malades

Nous étudions les relations médecins-malades de manière privilégiée dans les services hospitaliers en charge de maladies chroniques, au cabinet du médecin généraliste, au domicile (en ambulatoire) afin de répondre aux questions suivantes : comment s'exerce et s’organise le soin ? Comment qualifier les relations sociales entre les acteurs ? Comment se prennent les décisions ? Que signifie ‘faire confiance’, ‘consentir’, ‘comprendre’, ‘décider’… ?

Mais qu’il s’agisse du cancer, du SIDA, de la maladie d’Alzheimer, des maladies mentales ou, dans un registre différent, de la participation à la recherche médicale, les relations s’inscrivent dans le temps. D’où notre intérêt pour l’approche par « les trajectoires de maladie », les parcours de vie avec la maladie, les analyses longitudinales. Mettre en avant l’instabilité de ces trajectoires revient à montrer l’implication d’un réseau interpersonnel qui joue un rôle de médiateur.

Au-delà du colloque singulier :

- L’entourage, les autruis significatifs, les réseaux sociaux

Nous partons du principe, bien documenté par ailleurs en sociologie, qu’un individu ne prend pas une décision de traitement seul mais en en discutant avec ses proches. Nous cherchons donc à déterminer qui ont été les proches en question (le conjoint, les enfants, des amis, un collectif de travail…) et quel rôle ils jouent dans les décisions. De la relation médecin malade à son contournement, débordement, quels sont les autres acteurs ?

- Les partenariats professionnels

Dans les secteurs de la prise en charge des personnes handicapées, âgées, dans le domaine de la recherche médicale ou de la décision thérapeutique, des soins pénalement obligés, nous cherchons à identifier la nature des négociations entre professionnels, experts et profanes de manière à restituer la complexité des configurations de prise en charge. Quels sont les critères de justice ou moraux, de pertinence technique, ou quelle définition du bien de l’individu prévalent ou sont débattus ?

- Les médiations dans les relations thérapeutiques, d’aide, d’accompagnement

Entre les professionnels et les usagers s’immiscent de plus en plus des recommandations, des comités d’éthique, des chartes de bonne conduite. La présence de ces nouveaux ‘actants’ peut donner lieu à la constitution de conflits, controverses, incompréhensions dans lesquels s’expriment au grand jour des normes et des valeurs habituellement latentes.

- Questions de biopolitique

Le développement d’une nouvelle forme de gouvernement de la santé et des corps qui accorde une place importante à la pédagogie, au consensus mais aussi au consentement des personnes et des populations concernées. Cette nouvelle forme de gouvernement incite les personnes à s’auto-contrôler. C’est par exemple le cas du culte du corps, des politiques de prévention appelées « proactives », des initiatives de santé communautaire, de coaching et de patient counselling, de recueil de consentement dit éclairé dans divers domaines.

II- La mise en œuvre des politiques publiques : des catégories aux dispositifs

Notre objectif étant de comprendre les rationalités et les stratégies, les négociations et les confrontations entre les différents acteurs qui opèrent dans le champ de la santé et les champs d’intervention connexes (du social, du travail social, de la justice), l’analyse des politiques publiques constitue un préalable pour éviter toute naturalisation et saisir précisément les enjeux sous-jacents aux niveaux méso et micro-sociaux.

- La question des catégories

Dans les décisions d’intervention, les catégories nosographiques, administratives ou scientifiques jouent un rôle essentiel. Ces catégories fournissent en outre aux professionnels des outils d’objectivation de l’interprétation des situations. Parmi les catégories mises à l’épreuve dans notre équipe, on peut citer, celle de pénibilité et de dispersion dans les rapports entre santé et travail, celle de handicap, celles de dépendance et d’autonomie, celles de qualité (du travail et de l’emploi dans leur rapport à la santé ; dans les interfaces professionnels et profanes dans le cadre des dispositifs de prise en charge liés au vieillissement), catégories nosographiques de pédophilie, de psychopathie (pathologies du lien social, entre justice et société), d’hypertension.

- Les dispositifs

Nous entendons par dispositif l’instance de mise en œuvre concrète - au carrefour des politiques publiques et de leurs instruments - des demandes sociales et individuelles de prises en charge. Les dispositifs encadrent et orientent les actions. On peut citer deux projets en cours.

- La qualité

Dans un contexte de transformation des institutions et des techniques médicales, la promotion de la qualité de la vie des patients atteints de cancer est devenue l’objet d’une attention de plus en plus vive, tant dans le domaine de la santé publique que dans celui du monde oncologique. L’objectif est ici de mettre en perspective les modalités de ce travail relationnel avec le point de vue des malades et de leurs proches. Quelles compétences et quelles tactiques les patients et leur entourage mobilisent-ils pour améliorer la qualité de leur vie ?

- Le projet de vie

Une fois le constat posé que le « handicap » demeure un construit politique et administratif, le fruit d'un ensemble de dispositifs administratifs, techniques, visant à venir en aide à une population définie uniquement sous le registre de ses incapacités, il reste à illustrer les rouages de tels processus de catégorisation. Il s'agit dans cette perspective de rendre compte de la façon dont un dispositif d'action publique « organise des rapports sociaux spécifiques en fonction des représentations et des significations dont il est porteur » en particulier par l’examen de deux types d'instruments : le projet de vie et l'examen en CDAPH des plans personnalisés de compensation.

- Les déclinaisons locales

- Comment les publics vulnérables, personnes handicapées, personnes âgées, sont-ils pris en charge sur les territoires ? Cette question nécessite d’observer comment sont organisées les actions sur les territoires et comment la configuration des territoires donne en retour sa forme aux interventions. Quelles sont les passerelles entre secteurs d’intervention ? Comment également les acteurs locaux, les usagers prennent-ils des initiatives, mettent-ils en œuvre des stratégies sur un territoire ? Ainsi des recherches ont-elles été initiées sur le logement intermédiaire des personnes handicapées ou des personnes vieillissantes, les appartements thérapeutiques et autres solutions qui s’inventent actuellement.

- Un projet européen en cours a pour objectif de comprendre l’impact des politiques publiques sur les rationalités et les stratégies qui opèrent entre les acteurs du secteur formel et informel de la prise en charge des personnes âgés atteintes de la maladie d’Alzheimer.

III- Orientation méthodologique : complémentarité des échelles d’analyse et collaborations avec les acteurs de terrain

Notre intérêt pour l’articulation entre le médical et le social prend en compte tant le niveau micro-social des expériences de santé et des interactions entre acteurs que le contexte institutionnel et sociétal qui marque l’ordre des interactions. Notre posture méthodologique fait appel généralement à des méthodes qualitatives, ce qui n’exclut pas l’utilisation d’outils quantitatifs selon les contextes de la recherche, et à un usage en extension des études longitudinales.

- Des monographies aux cohortes

L’enquête monographique consiste à réaliser des entretiens croisés auprès de la personne-cible ou de la situation étudiée et de divers membres de l’entourage proche ou professionnel (au moins 3). En outre, de l’intérêt pour les approches longitudinales se manifeste dans l’équipe soit par des méthodes d’entretiens répétés à intervalle de temps, soit par la participation à des bases de données épidémiologiques en cancérologie (registres), soit encore par le suivi de cohortes (malades souffrant d’Alzheimer).

- Analyse des dispositifs : de la co-participation chercheurs / professionnels à l’accès aux terrains

Dans les recherches menées dans cet axe, des procédures ont été mises en place afin d’associer plus intensément les professionnels : participation au comité de pilotage, aux discussions sur les données, les résultats, l’auto-analyse des pratiques.

Le projet serait d’avancer encore sur des aspects peu développés en France autour des suites possibles pour l’action des analyses menées dans le cadre des projets de recherche internationaux. Une analyse en groupes d’acteurs dans le champ des soins psychiatriques aux condamnés ainsi qu’un travail de collaboration avec des médecins généralistes autour des recommandations. On peut mentionner également la mise en place récente d'un atelier-formation ouvert aux médecins du travail et à l'ensemble des intervenants en prévention des risques professionnels, formation intitulée "Méthodologie de recueil et d'analyse de données en santé au travail. Outils pour une sociologie clinique des situations de travail".

IV- Programme des activités structurantes de l’axe

- L’organisation d’un séminaire « santé » qui réunit une fois par mois les chercheur-e-s et doctorant-e-s qui travaillent sur les questions de santé. Outre l’accompagnement des travaux des doctorant-e-s, ces rencontres sont l’occasion de débat et de confrontations autour des thématiques centrales des membres de l’équipe et autour de conférences et interventions de chercheur-e-s invités, au niveau local et international.

- La participation à l’IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé Société). Cet Institut constitué en GIS (partenariat des trois Universités Toulousaines, de l’INSERM, du CNRS, du CHU de Toulouse et de l’Observatoire Régional de la Santé de Midi Pyrénées) regroupe 16 équipes appartenant à 10 laboratoires, dont la santé est la thématique centrale. L’activité de l’IFERISS entre donc dans une visée de recherches interdisciplinaires, tout en proposant un lieu d’animation scientifique ainsi que de débats et de ressources sur les enjeux Santé Société.

Les membres de l’axe 4 du LISST ont un rôle très actif dans la mise en œuvre et la dynamique de ce regroupement de chercheurs de diverses disciplines, qui se traduit d’une part par la participation au comité directeur et aux prises de décision, d’autre part par la réponse commune à des appels d’offre. Il faut rappeler l’inscription de ce projet dans la suite des collaborations établies depuis la fin des années 80 entre des chercheurs sociologues du CNRS et de l’UT2 (Cers, Cieu, puis CIRUS et enfin LISST) et des chercheurs de l’INSERM et de l’UT3, dans le cadre de projets de recherche sur les problématiques du vieillissement et de la santé.

- Le département de sociologie de l’Université Toulouse 2 propose une option sociologie de la santé et des problèmes sociaux depuis le L3 jusqu’au doctorat.

- Nos réseaux locaux et internationaux. L’équipe bénéficie d’une bonne inscription locale sur le territoire toulousain et dans Midi-Pyrénées par sa participation à des travaux de valorisation et d’expertise auprès d’institutions sanitaires et sociales (CESR, DDASS et DRASS), à des CA d’associations, à des instances d’observation et de recherche sur la santé (ORSMIP, Gérontopôle, Cancéropôle), à ses collaborations de longue date avec des médecins et des chercheurs en épidémiologie et santé Publique. L’équipe s’inscrit également dans des réseaux de recherche nationaux (AFS) et internationaux (AISLF) et Centres de recherche sur la santé en Europe et en Amérique (cf. Fiches individuelles)